Sindromul Sjögren este o boală care lovește greu. Povara acestei boli este mare și reală, deși este invizibilă.
Pentru a marca Ziua Mondiala Sjögren, organizatia Sjögren Europe lansează o campanie pentru creșterea conștientizării fața de această boală invizibilă și greu de diagnosticat, care este una dintre cele mai răspândite, dar și mai puțin cunoscute boli autoimune.
Pacienții cu Sjögren se simt adesea înțeleși greșit, deoarece majoritatea simptomelor debilitante nu sunt vizibile și boala nu este diagnosticată la timp, în mare parte din cauza necunoașterii.
“Dorim sa creștem atât conștientizarea publică, cât și profesională, cu scopul de a reduce timpul de diagnostic și de a avansa cercetarea pentru tratarea acestei afecțiuni”, spune Alice Grosjean, președintele Sjögren Europe. „Este vorba și de recunoașterea poverii pe care această boală o reprezintă în viața pacienților cu Sjögren”, adaugă ea.
Sindromul Sjögren este o boală sistemică și simptomele sale debilitante sunt resimțite pe tot parcursul vietii. Deși simptomele primare sunt ochii uscați, gura uscată, oboseala și durerea articulară, Sjögren poate provoaca disfuncția altor organe, afectând rinichii, sistemul gastrointestinal, vasele de sânge, plămânii, ficatul, pancreasul și sistemul nervos. De asemenea, pacienții prezintă un risc mai mare de a dezvolta limfom.
Femeile au de nouă ori mai multe șanse să dezvolte Sjogren decât bărbații, iar diagnosticul se pune de obicei în jurul vârstei de 40 de ani.
Din păcate, deoarece simptomele diferă de la o persoană la alta, iar boala apare adesea concomitent sau imita alte boli (cum ar fi lupusul, artrita reumatoidă, alergiile,scleroza multipla si chiar menopauza), Sindromul Sjögren este adesea diagnosticat greșit sau e trecut cu vederea. De obicei, durează trei ani (și uneori mult mai mult) pentru a obține diagnosticul de Sjogren, din momentul aparitiei simptomelor.
Ca boală sistemică, simptomele pot rămâne constante sau se agravează in timp. Nu există un singur mod de progresie a bolii și acest lucru poate fi o provocare pentru pacienți și medicii lor. In timp ce unii simt un disconfort ușor, alții suferă simptome debilitante care le afectează foarte mult activitatea. Diagnosticul precoce și tratamentele adecvate sunt importante deoarece pot preveni complicațiile grave și îmbunătățesc considerabil calitatea vieții unui pacient.
În prezent, nu există un tratament care sa vindece sindromul Sjögren. Cu toate acestea, tratamentele pot îmbunătăți diverse simptome și previn complicațiile. Sunt disponibile medicamente pe baza de prescriptie pentru ochii uscați și gura uscată, precum si produse eliberate fara reteta pot fi utilizate pentru a atenua diferitele tipuri de uscăciune.
Sunt disponibile medicamente imunosupresoare pentru a trata simptomele grave ale organelor interne. Noi tratamente sunt in faza de cercetare și sperăm că vor fi disponibile în viitorul apropiat. In medie, pacienților li se prescriu mai mult de 8 medicamente pentru a trata gama largă de simptome.
Reumatologii au responsabilitatea principală pentru gestionarea sindromului Sjögren. Unii pacienți sunt tratati de alti specialiști, (cum ar fi oftalmologii, stomatologii și alții, în funcție de complicațiile pacientului), în timp ce se pierde din vedere imaginea de ansamblu a bolii.
În timpul Zilei Mondiale Sjögren – 23 iulie, Sjögren Europe va posta pe paginile sale de socializare noul său mesaj de campanie despre invizibilitatea bolii și povara pe care o reprezintă S. Sjögren pentru pacienți, pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare și educare a oamenilor cu privire la această boală care lovește greu și cum afectează viața celor care trăiesc cu ea.
