O altă categorie de pacienti trecută cu vederea în timpul pandemiei de Covid-19 este cea a pacienților cu boli rare. Doi oameni de știință, din SUA și Marea Britanie, se plâng că mulți „pacienți cu o boală rară se confruntă cu inegalități potențial grave de îngrijire în timpul pandemiei, în plus față de cele cu care se confruntau deja înainte de covid -19 ”.
Aceștia subliniază că „75% dintre cei afectați de boli rare sunt copii, care sunt fragili din punct de vedere medical și suferă de provocări medicale complexe. Bolile rare sunt de natură predominant cronică, apar din cauze genetice și sunt adesea un pericol pentru viață. În ciuda faptului că există peste 7000 de boli rare care afectează aproximativ 350 de milioane de oameni la nivel mondial, această populație nu a primit încă atenția din partea societății și a comunității medicale de care are nevoie , sau merită. ”
În timpul pandemiei, mulți pacienți s-au simțit izolați, nesiguri, nestiind cum ar trebui să se izoleze.
Cercetatorii concluzionează: „Pentru a ieși din pandemia covid-19 ca o societate mai puternică decât eram înainte, trebuie urgent să unim resursele organizațiilor de boli rare cu asistența medicală generală, astfel încât să nu lăsăm în urmă pacienții noștri cei mai vulnerabili”.
Material preluat si tradus de pe www.bioedge.org
