Administraţia Prezidenţială continuă demersul început anul trecut de a creşte nivelul de informare cu privire la Boala Batten şi de a aduce în atenţia autorităţilor responsabile problemele cu care copiii diagnosticaţi cu această boală se confruntă în ceea ce priveşte accesul la tratament.
Astfel, cu prilejul Zilei Conştientizării Bolii Batten, în semn de solidaritate cu micuţii pacienţi din România şi din întreaga lume, dar şi ca un semnal de alarmă transmis către comunitatea medicală şi ştiinţifică, decidenţi şi societate civilă, Palatul Cotroceni va fi iluminat marţi, 9 iunie a.c., începând cu ora 21:00, în culoarea turcoaz.
Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, diagnosticarea şi tratamentul fiind dificile de cele mai multe ori. Ca şi în cazul altor boli rare, cooperarea între state este esenţială în vederea identificării unui tratament şi oferirii accesului la acesta în fiecare ţară în parte.
