Pacienții cu boli rare din România au fost afectați de măsurile de izolare, luate de autorități din cauza pandemiei de Covid-19, mulți dintre ei fiind nevoiți să renunțe la tratament. 

Alianța Națională pentru Boli Rare România a elaborat chestionarul „Situația pacienților cu boli rare din România în perioada de izolare din cauza Covid-19″, cu scopul de a afla nevoile pacienților, pentru a adapta activitățile de suport și advocacy la acestea. Au fost completate 353 de chestionare până la data de 9 mai 2020, respondenții fiind în majoritate persoane cu boali rare (64%) dar și aparținători ai acestora (28%).

Legat de diagnosticul persoanei, putem spune, că răspunsurile acoperă o vastă arie, având între respondenți persoane diagnosticate / aparținători ai persoanelor cu boli genetice, neurologice, metabolice, autoimune, dermatologice, endocrinologice, dar și imunodeficiențe, cancere și epilepsii rare.

Legat de sursele de informare asupra COVID-19, 49% se informează cu ajutorul canalelorde informare ale autorităților, 18% de la asociații de pacienți, 9% din aceste două surse. 9%se informează din mass-media generală, și 1% au declarat că nu se informează, pentru căinformațiile primite îi afectează psihic.

Doar 2% dintre respondenți susțin că nu au întrerupt tratamentul în perioada stării de urgență din cauza pandemiei de COVID-19, dar au primit tratamentul în alt spital decât cel obișnuit.

Dintre pacienții cu boli rare care au tratament 37% spun că există posibilitatea de livrare a medicamentelor la domiciliu și 55% spun că nu există această posibilitate. Unul dintre răspunsurile afirmative sună astfel: „Există, dar ni se refuză.”

Dintre cei care au tratament, 72% susțin că există posibilitatea de administrare a medicamentelor la domiciliu și 20% spun că nu există această posibilitate. Printre răspunsuri se găsesc și explicații care spun că ar exista, dar se întâmpină dificultăți îngăsirea persoanei calificate care să îl administreze, sau că ar exista posibilitatea dacă ar exista cadru legal.

Dintre cei care au răspuns la întrebarea referitoare la cauzele pentru care se confruntă cu discontinuitatea tratamentului 40% amintesc lipsa medicamentului de pe piață.

Referitor la existența serviciilor de transport sigure pentru a merge într-o structură spitalicească pentru tratament/terapie, 22% dintre respondenți spun că există astfel de servicii.

Dintre cei care au accesat servicii online/telefonice, 76,29% au menționat consultațiile online, iar  88% dintre cei care au apelat la consilerea online au spus că sunt mulțumiți de acestea.

Rezultatele complete ale chestionarului pot fi accesate aici.