Pandemia Covid-19 este un moment provocator pentru toți, iar profesioniștii din domeniul sănătății luptă pentru a reduce impactul acestui virus asupra sănătății și vieții oamenilor.

Persoanele care trăiesc cu boli rare se confruntau cu multe dificultăți pentru a obține diagnosticul și îngrijirile de care aveau nevoie chiar și înainte de focar, iar aceste dificultăți sunt agravate de Covid-19. Multe persoane cu boli rare au disfuncții cronice multi-sistemice, inclusiv imunodeficiență, precum și compromiterea funcțiilor respiratorii și neuromusculare și toate acestea le fac deosebit de vulnerabile la Covid-19.

În momentul în care Covid-19 acumulează presiuni asupra resurselor limitate de sănătate, inclusiv facilităților de terapie intensivă, este important ca îngrijirea și sprijinul acordat persoanelor care trăiesc cu o boală rară să nu fie compromise. Trebuie asigurat un acces echitabil la medicamente și facilități de terapie intensivă pentru persoanele cu boli rare. Așa cum am observat în multe țări, discriminarea împotriva persoanelor în vârstă, atunci când resursele de sănătate sunt sub presiune, ar putea fi ușor extinsă la persoanele cu boli rare coexistente.

Profesioniștii din sănătate de prim rang ar trebui să solicite sfaturi cu privire la o anumită boală rară și să implice îngrijitorii unui pacient și echipele clinice în planul de tratament și îngrijire. O astfel de abordare va asigura cel mai bun rezultat posibil pentru persoanele cu boli rare, deoarece există mii de boli rare, ceea ce face imposibil ca orice medic aflat în linia întai să fie familiarizat cu toate acestea.

În timp ce susținem pe deplin restricția de mișcare pentru a reduce răspândirea Covid-19, am dori ca autoritățile să faciliteze vizitele la clinicile de boli rare, de exemplu, programările la clinicile genetice.

Pe de altă parte, persoanele cu boli rare, familiile și îngrijitorii lor, ar trebui să fie conștienți de vulnerabilitatea lor crescută la Covid-19, care va persista  și în lunile următoare, atâta timp cât nu există un vaccin eficient. Ei trebuie să respecte protocoale stricte de autoizolare, evitând ieșirile inutile. Distanțarea fizică, masca de față și igiena mâinilor ar trebui practicate de toată lumea pentru a reduce răspândirea virusului către alte persoane, în special grupurile vulnerabile. Astfel de măsuri sunt deosebit de importante pentru persoanele cu boli rare și pentru familiile  sau îngrijitorii acestora pentru auto-protecție. Această atitudine și abordare ar trebui să continue până la crearea unui vaccin Covid-19, care, atunci când este disponibil, ar trebui să fie acordat persoanelor cu boli rare cu prioritate, datorită vulnerabilității crescute.

Familiile și îngrijitorii ar trebui să urmeze doar surse precise și fiabile de informații online și să fie atenți la sfaturile obținute de pe social media. Există, de asemenea, canale oficiale pentru persoanele cu boli rare și îngrijitorii lor, pe care le pot contacta dacă se simt stresați, singuri sau incerti cu privire la ce să facă. Utilizarea telemedicinei ar trebui să fie luată în considerare, dacă și când este cazul, pentru a reduce șansa de expunere la virusul Covid-19.

Cu toate acestea, există limitări ale consultațiilor digitale. De exemplu, examinarea fizică a pacientului nu este posibilă și există considerații etice în ceea ce privește confidențialitatea pacientului.

Deoarece majoritatea lucrurilor sunt umbrite de pandemia Covid-19, este la fel de important ca îngrijirea pacienților non-Covid-19 să nu fie neglijată. Din ultima categorie, pacienții cu boli rare prezintă un risc crescut de a fi uitați sau discriminați. Dorința noastră este ca toți pacienții cu boli rare să primească ingrijirea necesară în această perioadă.

 

Material preluat si tradus de pe www.malaymail.com.