“Astăzi mai mult ca niciodată, ȋn contextul acestei pandemii cu care se confruntă omenirea, pacienţii cu hemofilie şi specialiştii medicali trebuie să strangă rânduril și să formeze o simbioză ȋn care pacienţii să fie trataţi corespunzător şi egal, fără a generea ȋngrijorări privind insuficienţa tratamentului sau accesul lui”, spune Raul-Alexandru Chifan, unul din liderii Asociaţiei Române de Hemofilie, Ambasador al persoanelor cu Hemofilie şi Inhibitori din România.
“De Ziua Internaţională a Hemofiliei, vouă dragi prieteni vreau să vă transmit că respect şi admir puterea voastră, dorinţa de a ȋnfrunta această boală,şi optimismul cu care vă traiţi viaţa chiar dacă problemele cu care vă confruntaţi uneori vă afectează starea fizică şi psihică de sănătate. Tuturor vă urez multă sănătate, continuaţi tratamentul dumneavoastră,menţineţi legatura cât mai stransă cu medicul specialist şi păstraţi speranţa că ȋn curând vom trece şi peste această perioadă dificila pentru toată lumea şi ne vom revedea sănătoşi cu toţii”, este mesajul transmis de Raul-Alexandru Chifan cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.
Deoarece interesul pentru pacienţii cu Hemofilie si Inhibitori are o ȋnsemnătate aparte, Raul-Alexandru Chifan a ținut să prezinte succint 10 principii de bază ȋn gestionarea managementului inhibitorilor. Principiile Europene de Gestionare a Inhibitorilor la pacienții cu Hemofilie au fost dezvoltate printr-o colaborare între EAHAD și Consorțiul European de Hemofilie (EHC), Asociația Română de Hemofilie (ARH) fiind unicul partener recunoscut din România al Consorțiului EHC. Scopul lor este de a servi drept reper pentru îmbunătățirea gestionării multidisciplinare și practice a Inhibitorilor în Hemofilie.
Cele 10 principii prezentate mai jos au fost definite de un grup multidisciplinar de profesioniști în domeniul sănătății și pacienți, iar acestea subliniază importanța și beneficiile unei abordări centralizate, multidisciplinare, experte și holistice în abordarea acestei complicații grave în hemofilie.
- Conștientizarea incidenței inhibitorilor și a factorilor de risc de-a lungul vieții
- Recunoașterea timpurie și diagnosticul precis
3. Organizarea optimă a îngrijirii și comunicarea între toate părțile interesate
4. Tratamentul hemostatic cu agenți de bypassing la pacienții cu inhibitori
5. Eliminarea inhibitorilor prin terapia de inducere a toleranței imune (ITI)
6. Accesul și pregătirea optimă pentru chirurgie și alte proceduri invazive
7. Furnizarea de îngrijiri medicale de specialitate
8. Furnizarea de îngrijire și monitorizare pentru fizioterapie adaptată
9. Accesul la sprijin psiho-social - Implicare în cercetare și inovare
