Prof. Dr. Margit Șerban, Membru Fondator al Asociației Române de Hemofilie și Șeful Centrului de Transplant Medular din Timișoara, este una dintre primele persoane implicate în tratamentul și dezvoltarea unui program național dedicat hemofiliei în România.

”’Anulează decalajul” -‘Close the gap” a fost și trebuie să rămână în continuare ținta luptei voastre pentru o asistență medicală permanent îmbunătățită, cu atât mai importantă  azi, cu cât  contextul actual epidemiologic dominat de criza  COVID-19 vă este potrivnică. Singura soluție este să” Fiti implicați “-“Get involved” , cu toții, în mod solidar si consecvent.  “Centrul Medical Cristian  Șerban” în semn de solidaritate față de obiectivele sale se îmbracă în lumina roșie, “Toți în roșu”-All in Red” , exprimându-și astfel speranța să-și redeschidă cât de curând porțile pentru voi, așteptându-vă la Buziaș, constant alaturi de voi pentru o calitate de viață  mai bună”, declară Prof. Dr. Margit Șerban cu prilejul Zilei Internaționale a Hemofiliei.

 

Hemofilia este o boală rară, genetică, înnăscută şi moştenită de la mamă ce are la bază deficitul unui factor ce participă la închegarea sângelui: factorul (F) VIII sau IX.

Hemofilia este o boală cronică (care durează viaţă întreagă, necesitând un tratament de suplimentare cu factorul deficient toată viaţa), în care este afectată formarea cheagului de sânge sau coagularea sângelui. Hemofilia este o afecţiune rară, frecvenţa ei în populaţie se situează în jur de 100/1 milion de locuitori, hemofilia A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventă decât hemofilia B.

Conform unui studiu realizat în 2017 de către World Federation of Hemophilia, la nivel mondial trăiesc peste 196.000 persoane cu hemofilie, din care peste 158.000 suferă de hemofilia de tip A.

În România avem peste 1800 pacienți afectați cu hemofilie, care sunt tratați în proporție de circa 40% în cele 3 centre comprehensive de hemofilie din România: Institutul Clinic Fundeni, Centrul Cristian Șerban din Buziaș și Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Louis Țurcanu” din Timișoara.

Portalul www.hemofilie.ro si Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea Partenerilor Pfizer, Bayer și Novo Nordisk au lansat, cu prilejul Zilei Internaționale a Hemofiliei, o campanie digitală de informare și educare a publicului în ceea ce privește hemofilia, provocările la care îi supune pe toți cei afectați dar și progreselor realizate în ultimii ani pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu hemofilie.

Campania se desfășoară sub sloganul ”Toți în Roșu pentru Hemofilie”, pentru a marca Ziua Internațională a Hemofiliei în acest an.