”Alături de comunitatea mondială, marcăm Ziua Internațională a Hemofiliei și încercăm ca în paralel să ne obișnuim cu noua realitate adusă de pandemia de Covid 19. Suntem conștienți că în aceste vremuri luptăm pe mai multe paliere. Fie că vorbim de partea biologică, cu propria boală și anume de hemofilie și mă refer la provocarea ținerii sub control a sângerărilor prin tratamentul on-demand sau prin metoda profilaxiei, fie că aducem în discuție elementul psihologic și anume copleșirea aceasta mentală provenită din interpretarea fiecăruia a măsurilor de interdicție, suntem cu adevărat sub semnul provocărilor pentru comunitatea persoanelor cu hemofilie”, declară Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie cu prilejul Zilei Internaționale a Hemofiliei.
Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activitățile de informare și programele psiho-educative desfășurate se vine în sprijinul pacienților și familiilor acestora iar în relația cu autoritățile pledează pentru ca fiecare persoană cu hemofilie din România să primească, conform cerințelor medicale, tratamentul necesar. ARH este membru al Alianței Nationale de Boli Rare din România, al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și membru al Federației Mondiale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie.
“Observ că se fac eforturi mari pentru a se preveni răspândirea covid 19, dar rămân cu certitudinea că atenția autorităților și a sistemului de sănătate ca întreg să fie îndreptată într-un mod consistent, chiar și în aceste vremuri tulburi, și către pacienții cu hemofilie”, afirmă Președintele Asociației Române de Hemofilie.
Portalul www.hemofilie.ro si Asociația Română de Hemofilie, cu susținerea Partenerilor Pfizer, Bayer și Novo Nordisk au lansat, cu prilejul Zilei Internaționale a Hemofiliei, o campanie digitală de informare și educare a publicului în ceea ce privește hemofilia, provocările la care îi supune pe toți cei afectați dar și progreselor realizate în ultimii ani pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu hemofilie.
