Ziua internaţională a hemofiliei este marcată în fiecare an la 17 aprilie, fiind o zi dedicată celor afectaţi de această boală.
La ora actuală, se estimează că una din 10.000 de persoane are o formă de hemofilie. În România, la nivelul anului 2017, au fost înregistraţi 1.354 pacienţi cu hemofilie, între care 450 copii, potrivit unui comunicat de presă al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România din 16 aprilie 2018.
Ziua internaţională a hemofiliei este marcată începând din 1989, iar data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Federaţia Internaţională de Hemofilie este o organizaţie internaţională non-profit, înfiinţată în 1963, care reuneşte în prezent 140 de organizaţii ale pacienţilor din diferite ţări.
Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului von Willebrand pentru cei care suferă de această boală. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur. Hemofilia nu se vindecă dar se tratează, se precizează într-un comunicat al Asociaţiei Române de Hemofilie din 17 aprilie 2017.
În România există două asociaţii de pacienţi cu hemofilie, Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România.
Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) a fost înfiinţată în 1992 şi reprezintă interesele tuturor pacienţilor cu hemofilie şi boala von Willebrand din România. ARH este membră a Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice şi a Alianţei Naţionale de Boli Rare România şi singura organizaţie din România membră a Federaţiei Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie.
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, creată în 1995, este o asociaţie neguvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum şi activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora. ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.
Cu ocazia Zilei Internaţionale a hemofiliei, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) solicită autorităţilor introducerea instrumentelor digitale de monitorizare a pacienţilor hemofilici de la distanţă, în contextul pandemiei COVID-19.
În foarte multe ţări din întreaga lume există o varietate de tipuri de aplicaţii digitale care oferă posibilitatea unui schimb de informaţii între pacient şi medicul curant, astfel încât pacientul să îşi poată administra singur tratamentul, evident, sub stricta monitorizare a medicului. Aceste aplicaţii permit analiza aderenţei la tratament, oferind în acelaşi timp protecţia datelor colectate ale pacienţilor. Iată că viaţa dovedeşte importanţa adoptării lor. Pacienţii hemofilici sunt consideraţi o categorie vulnerabilă în faţa noului COVID-19, iar vizitele la medic trebuie limitate la maximum.
“În România, lipsa unor astfel de aplicaţii, în contextul pandemiei cu coronavirus, pune sub ameninţare încă un grup considerat vulnerabil. Din acest motiv, trebuie să ne implicăm cu toţii, în limitele atribuţiilor ce ne revin şi să promovăm proactiv măsuri de responsabilitate socială şi instituţională care să reducă ameninţarea pentru sănătatea publică a unor astfel de categorii vulnerabile. Lansăm astfel un apel către autorităţi de a analiza posibilitatea adoptării unor măsuri care să permită, acolo unde există posibilitatea, administrarea şi monitorizarea tratamentului la domiciliu pentru pacienţii hemofilici. Pandemia a pus sistemul de sănătate al României în faţa unor mari provocări de adaptabilitate, astfel încât să poată oferi asistenţă medicală în condiţii de maximă siguranţă a actului medical. Nu în ultimul rând, solicităm autorităţilor menţinerea nivelului adecvat de acces la produsele antihemofilice“, susţine preşedintele ANHR, Nicolae Oniga.
În sprijinul apelului Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România vine chiar Decretul Preşedintelui României de prelungire a stării de urgenţă, unde se menţionează la art. 30 din Anexa 1 “- Consultaţiile medicale acordate în asistenţa medicală primară şi ambulatoriul de specialitate clinic, inclusiv pentru unele servicii conexe necesare actului medical, realizate pe durata stării de urgenţă, pot fi acordate şi la distanţă utilizând orice mijloace”.
