Persoanele care suferă de o boală rară sunt expuse unui risc mai mare de depresie și anxietate decât persoanele cu boli mai frecvente, chiar dacă simptomele sunt similare.

În timp ce cercetarea și finanțarea necesară pentru vindecarea a mii de boli rare individuale sunt departe de a fi soluționate, cercetătorii au descoperit că milioanele de americani care trăiesc în mod colectiv cu boli rare au multe în comun atunci când vine vorba de probleme de sănătate mintală.

„Este util să analizăm colectiv bolile rare și nu individual”, a declarat cercetătorul Universității de Stat din Oregon, Kathleen Bogart.

„Când analizezi colectiv, poți găsi grupuri largi care prezintă suferințe psihologice. Simpul fapt de a avea o boală rară este o provocare, pe care credem că, majoritatea oamenilor o experimentează”, incluzând stigma, stresul psihic și lupta pentru a primi tratament.

Publicat în revista Health Psychology, studiul a examinat 1.218 adulți din SUA care au o boală rară, definită ca o boală care afectează mai puțin de 200.000 de persoane pe an. Potrivit acestei definiții, există mai mult de 7.000 de boli rare diferite, care afectează aproximativ 30 de milioane de americani.

Folosind o statistică avansată, studiul a grupat participanții în grupuri în funcție de vârsta de debut, evoluția bolii, vizibilitatea și gravitatea simptomelor. Sondajul a urmărit cum afectează pacienții boala lor de zi cu zi, inclusiv durerea fizică și oboseala, precum și depresia și anxietatea.

Rezultatele au arătat că, indiferent de boala specifică, persoanele aflate la „debutul bolii, cu simptome severe și foarte severe” au cele mai mari rate de suferință psihologică, deși aproape toate grupurile de studiu au raportat anxietate și depresie semnificative clinic.

Factori multipli contribuie la stresul psihologic al unei boli rare, inclusiv timpul necesar pentru a fi diagnosticat. Într-un studiu anterior, Bogart a descoperit că este nevoie de o medie de 10 ani pentru ca bolile rare să fie identificate corect, deoarece medicii generaliști nu au fost instruiți să recunoască simptomele și există atât de puțini specialiști concentrați asupra bolii. Lipsa specialiștilor înseamnă, de asemenea, mai multe călătorii și cheltuieli pentru pacienți pentru a avea acces la îngrijirea necesară

În plus, față de povara mentală, raritatea unei boli poate avea un impact fizic profund: Un studiu anterior realizat de Bogart a descoperit că persoanele cu boli rare prezintă dureri, oboseală și afectarea funcțiilor fizice semnificativ mai grave decât persoanele cu tulburări cronice mai frecvente, precum diabetul de tip 2 sau accident vascular cerebral.

“Unele dintre aceste boli cronice au repercusiuni importante asupra sănătății, dar este și mai dificil să ai o problemă de sănătate care este prost înțeleasă, pentru care nu puteți obține informații, pentru care nu puteți beneficia de tratament și să vă simțiți izolați din această cauză, a spus Bogart.

Stresul cu care se confruntă pacienții cu boli rare este probabil chiar mai mare decât cel raportat  în studiu, deoarece singurele persoane care au răspuns la sondaj sunt cele care sunt capabile fizic să facă acest lucru, a spus ea.

Dar aceste descoperiri recente oferă o cale concretă în cercetările ulterioare, a spus Bogart.

„Când există 7.000 de afecțiuni, nu este rezonabil să te aștepți că le poți vindeca pe toate. Doar 5% din aceste boli au tratamente sau leacuri, a spus ea. „Așadar, trebuie să ne gândim la modalități practice prin care putem îmbunătăți calitatea vieții oamenilor între timp și, din fericire, nu trebuie să ne gândim la suferința psihologică ca la o boală.”

În timp ce finanțarea tinde să se concentreze pe căutarea leacurilor și tratamentelor, costul dezvoltării unor instrumente psihologice de bază ar putea fi mult mai mic, a spus ea. În prezent nu există o intervenție psihologică specifică pentru a sprijini persoanele cu boli rare, cum ar fi terapia cognitivă comportamentală sau standarde pentru depistarea pacienților pentru depresie și anxietate.

Alte măsuri ar putea implica comunitatea și organizațiile de pacienți cu boli rare. Aceștia ar putea ajuta un pacient cu o boală rară să se întâlnească cu alți pacienți, aproape de casă, să nu fie nevoit să călătorească trei state pentru a găsi un grup de sprijin.

„A avea finanțare nerambursabilă pentru a sprijini acest tip de muncă și a dezvolta terapii de sănătate mintală ar putea fi cu adevărat crucială și de impact”, a spus Bogart.

Participanții la studiu au fost recrutați cu ajutorul Organizației Naționale pentru Tulburări Rare și a organizațiilor sale membre.

 

Articol preluat integral și tradus de pe www.ktvz.com.