”Această conferință ne-a oferit o platformă de dezbatere a situației pacienților cu boli rare din România și luarea unor decizii, exprimarea unor dorințe ale pacienților pentru anul care vine, în felul acesta acțiunile noaste putând fi mai concentrate” a declarat Dorica DAN, Președinta Alianței Pacienților cu Boli Rare din România, cu ocazia primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare.
Bolile rare, sub lupă – Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost una dintre temele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc la București, pe 11 decembrie 2019. Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu.
Bolile rare, sub lupă – Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost una dintre temele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc la București, pe 11 decembrie 2019. Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu.
