”Rolul pacienților a fost subliniat în cadrul întâlnirii și împreună cu specialiștii din Ministerul Sănătății, CNAS, facem pași împortanți pentru o calitate mai bună a vieții pentru persoanele cu hemofilie și pentru pacienți în general” este declarația lui Marius TANASE, Project Manager în cadrul Asociației Române de Hemofilie, cu ocazia primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare.
Bolile rare, sub lupă – Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost una dintre temele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc la București, pe 11 decembrie 2019. Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu.
Bolile rare, sub lupă – Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost una dintre temele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc la București, pe 11 decembrie 2019. Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu.
