ISTH (The International Society on Thrombosis and Haemostasis) a lansat o nouă inițiativă de educație globală în terapia genei pentru hemofilie

MELBOURNE – 6 iulie 2019 – Societatea internațională pentru tromboză și hemostază (ISTH) a lansat oficial Terapia genică în hemofilie: o inițiativă educațională ISTH. Această lansare de reper, prima de acest fel din hemofilie, a avut loc în timpul Congresului ISTH XXVII, cunoscut și sub denumirea de ISTH 2019, desfășurat la Melbourne, Australia, în perioada 6-10 iulie 2019.

Pe măsură ce terapia genică apare ca un potențial tratament nou pentru pacienții cu hemofilie, ISTH recunoaște o nevoie imediată de educare a clinicienilor și oamenilor de știință din comunitatea globală de asistență medicală pentru hemofilie. La începutul anului 2019, ISTH a organizat ISTH Gene Therapy for Hemophilia Steering Committee, un grup de experți de renume mondial, conduși de Flora Peyvandi, MD, Ph.D. și David Lillicrap, MD, pentru a studia comunitatea globală de sănătate pentru hemofilie pentru identificarea nevoilor educaționale nesatisfăcute specifice terapiei genice în hemofilie.

Rezultatele sondajului detaliat au fost prezentate într-o ședință intitulată „Gene Therapy Knowledge and Perceptions: Results of a International ISTH Survey”. Comitetul de terapie genică ISTH pentru Comitetul de coordonare a hemofiliei a utilizat rezultatele sondajului, cu contribuții din partea celorlalți, pentru a proiecta o foaie de parcurs educativă dinamică care să ghideze evoluția programului de educare a terapiei genice.

Obiectivul în 2019 este de a sensibiliza și de a oferi clinicienilor și oamenilor de știință o mai bună înțelegere a fundamentelor terapiei genice, abordarea tratamentului, cercetarea și studiile clinice, rezultatele privind siguranța și eficacitatea, cum să identifice pacienții care ar putea beneficia și cum să se analizeze implicațiile acestei noi abordări de tratament. Foaia de parcurs educativă va pregăti, de asemenea, comunitatea globală de hemofilie pentru posibilitatea unor noi tratamente pentru hemofilie.

„Lansarea foii de parcurs în Melbourne este o oportunitate interesantă de a lansa această inițiativă de educație globală. Este un prim pas important în educarea clinicienilor și cercetătorilor despre știința și rolul potențial al terapiei genice pentru pacienții cu hemofilie ”, a declarat președintele ISTH, Claire McLintock. „Conducerea noastră în comitetul de conducere și feedback-ul din partea comunității de tromboză și hemostază ne-au permis să înțelegem nevoile actuale și să creăm educație semnificativă în terapia genică pentru comunitatea globală de hemofilie ISTH.”

„Cu peisajul de tratament în hemofilie în evoluție rapidă, clinicienii din întreaga lume sunt provocați să fie la curent cu cele mai recente evoluții științifice și avansări clinice, astfel că elaborarea de ghiduri de ultimă generație a practicilor clinice și a programelor de educație este esențială pentru a asigura cele mai bune îngrijiri pentru pacienți” a declarat Flora Peyvandi, MD, PhD, co-presedinte al ISTH Gene Therapy for Hemophilia Steering Committee. Terapia genică în hemofilie: o inițiativă educațională ISTH este susținută de subvenții educaționale de la BioMarin, Pfizer, Inc., Shire, Spark Therapeutics și uniQure, Inc. Pentru mai multe informații, vizitați genetherapy.isth.org.

Despre ISTH

Fondată în 1969, ISTH este cea mai importantă organizație mondială dedicată înțelegerii, prevenirii, diagnosticului și tratamentului afecțiunilor legate de tromboză și hemostază. ISTH este o organizație internațională profesională cu peste 5.000 de clinicieni, cercetători și educatori care lucrează împreună pentru îmbunătățirea vieții pacienților din peste 100 de țări din întreaga lume. Printre activitățile și inițiativele sale foarte apreciate se numără programe de educație și standardizare, activități de cercetare, întâlniri și congrese, publicații revizuite de la egal la egal, comitetele de experți și Ziua Mondială a Trombozei din 13 octombrie. Accesați ISTH online la www.isth.org.

Articol original, aici.