În fiecare an, începând din 1989, pe data de 17 aprilie Federația Mondială a Hemofiliei (WFH) marchează Ziua Mondială a Hemofiliei care vizează publicul larg, precum și reprezentanții industriei, factorii de decizie politică, cercetătorii și profesioniștii din domeniul sănătății.
Pe lângă faptul că atrage atenția asupra hemofiliei și a altor tulburări de sângerare, care afectează aproximativ 1 din 10.000 de persoane la nivel global, Ziua Mondială a Hemofilie promovează importanța accesului comunitar și universal la îngrijire și sprijin adecvat.
Tema acțiunilor din acest an este ”Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.
Campania „Light it Up Red”, susținută anual cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, accentuează gradul de conștientizare, iar clădirile importante din întreaga lume sunt luminate în roșu, culoarea oficială a evenimentului.
Anul trecut, peste 100 de repere importante din întreaga lume au fost luminate într-un spectacol de solidaritate comunitară.
De asemenea, Consorțiul European pentru Hemofilie va marca ziua de conștientizare cu o săptămână de evenimente online, în perioada 17-23 aprilie.
Prevalența și incidența hemofiliei în România, conform „World Federation of Hemophilia Report on the Annual Global Survey”, publicat în 2019, este de 1.615 persoane cu hemofilie A, ceea ce încadrează această boală, conform definiției acceptate în Uniunea Europeană, ca fiind o boală rară și inclusă în Orphanet, portalul european al bolilor rare.
De asemenea, în România, Asociația Româna de Hemofilie și portalul Hemofilie.ro se alătură și în acest an acestei inițiative mondiale și organizează o serie de acțiuni special pregătite pentru a marca această zi.
Se dorește ca prin creșterea gradului de conștientizare și prin aducerea hemofiliei și a altor tulburări de sângerare în atenția factorilor de decizie să se crească accesul durabil și echitabil la îngrijire și tratament.
Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2022 sunt implementare de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi și Takeda și în parteneriat cu COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, UNOPA – Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și Alianța Națională pentru Boli Rare România.
